WEER OP DE KINDER INTENSIVE CARE

Weer verbonden aan een beademingsmachine, weer met monitoren, weer met infusen en sondevoeding en alle toeters en bellen ditmaal alleen nog meer high tech.
Laat ik bij het begin beginnen:
Om even bij te komen van de vorige ziekenhuis opname was ik voor een weekje naar mijn vriend in Turkije gegaan, na 4 dagen belden mijn ouders dat Sander erg verkouden was, de volgende dag werd er gebeld dat hij weer in Weert in het ziekenhuis was opgenomen.
Wat was ik nerveus en wat had ik en spijt dat ik gegaan was.
Nu zat ik daar, overmorgen zou mijn vlucht terug gaan, dat was nog wel te overzien, dacht ik. De dag daarop belden mijn ouders dat hij weer aan de beademing lag, ditmaal in Maastricht; hij had het niet meer kunnen bolwerken, was volledig uitgeput door het gevecht naar adem en wederom opgenomen op de intensive care.

Ik wilde terug, nu, maar na veel rondbellen, bleek er voor die dag geen vlucht meer te zijn en de volgende dag zou ik in ieder geval vliegen.
Ik weet niet hoe ik terug gekomen ben, maar daar stond ik voor het academisch ziekenhuis in Maastricht.
Alles was nog indrukwekkender als in Nijmegen, voor mijn gevoel nog grootser en zeker moderner; voor ik op de intensive care kwam, moest ik door een soort desinfectie sluis (niet alleen ik maar iedereen). Hier hingen instructies voor het minimaal 3 minuten handen wassen en daarna met alcohol spoelen, vooraf aan het betreden van de afdeling.
Het was middernacht en daar lag mijn mannetje weer, helemaal van de wereld, verbonden aan een beademingsmachine, infusen en monitoren. Hij had hoge koorts en men probeerde die te laten zakken door zijn naakte, bekabelde lijfje in koude doeken te wikkelen.
Voor zover was alles stabiel, een vriendelijke verpleegster heeft me zoveel mogelijk uitgelegd wat er was gebeurd en waarom. Het was direct een heel stuk rustiger en vooral vriendelijker als in Nijmegen. In Nijmegen vonden ze het alleen maar vervelend als ik teveel vragen stelde, terwijl hier kreeg ik zelfs op iedere vraag die ik stelde een antwoord en leken mijn vragen ineens niet meer onbenullig.
Na nog een uur naast zijn bed te hebben gezeten en de monitoren te hebben bestudeerd, had ik het idee dat het goed kon komen, vertrouwen in de zaak en ben naar huis gegaan om een paar uur te rusten om het volgende gevecht te leveren. Niet wetende dat dit gevecht 2 maanden zou gaan duren.
Vroeg op weg naar Maastricht, om mijn zoon zoveel mogelijk bij te staan in zijn strijd; een strijd zou het worden om alle nieuwe informatie te verhapstukken maar vooral om de doktoren ervan te overtuigen dat het niet zo slecht met Sander ging als ze dachten.
Voor hen was het al een kwestie van: kwaliteit van leven, een leven dat niet meer kind waardig zou zijn.
Veel zou in de komende maanden duidelijk worden, ook de houding van de doktoren in Nijmegen maar vooral de echte gevolgen van SMA, waarom dit een dodelijke spierziekte is en dat er eigenlijk nog zo weinig over bekend is. Vooral voor (jonge) kinderen met een spierziekte, ieder geval staat weer op zich, kan er niet worden gesproken van ervaring met, vanwege de zeldzaamheid van SMA, wat de beoordeling ook weer bemoeilijkt
.
Alles werd uitgelegd, ook tegen Sander werd iedere keer verteld wat er met hem ging gebeuren alhoewel het leek dat hij niks mee kreeg van wat er om hem heen gebeurde.
Al in Nijmegen bleek dit schijn, hij kreeg alles mee: daar had ik een gesprek met een verpleegster over een kalium infuus wat Sander kreeg.Waar halen mensen normaal gesproken hun kalium uit? Zij antwoordde mij dat er veel kalium in tomaten zat, waarop ik zei dat we nooit tomaten aten omdat we die niet lusten. Waarop zei weer zei dat er ook veel kalium in bananen zat.
Een van de eerste dingen die Sander tegen mij zei toen hij weer kon praten was: mamma, ik lust geen tomaten hè? Maar gelukkig wel bananen hè?
Er zouden vele gesprekken volgen met doktoren over een materie waar ik nauwelijks iets over wist, voor mij gingen die gesprekken over leven of dood. Uit eindelijk kwam het allemaal hierop neer:
Als Sander niet van de beademingsmachine af zou komen, dus niet meer zelfstandig zou kunnen ademen, iets wat alle doktoren vreesden, zou niet meer verder behandeld worden. Met andere woorden stekker eruit.
Het was geen kwestie van keuze van mijn kant om door te gaan met beademing via een trachea maar vanwege een afspraak van alle doktoren in Nederland (Europa), ging men niet door met beademing omdat dit geen levenswaardig leven meer zou zijn. Als ik toch voor beademing wilde kiezen moest ik naar Amerika of Japan, daar zou in alle gevallen, indien gewenst, worden overgegaan tot beademing. Hier in Europa was het de bedoeling dat de doktoren mij zouden overtuigen van het feit dat Sander’s leven niet meer levenswaardig zou zijn zodat ik akkoord zou gaan met stoppen van behandeling.
Hoe kon dat nou? Een jongetje dat voorheen altijd levenslustig en vrolijk, weliswaar lichamelijk beperkt maar toch met volle overgave aan het leven deelnam.
Een feit waarvan niet alleen ik kon getuigen maar iets dat iedereen die Sander kent, kan/kon beamen. Het was voor mij geheel onbegrijpelijk dat we in een ziekenhuis, in een land met een hoge standaard van gezondheidszorg, waar naar ik dacht alles in het werk gesteld werd om iemand in leven te houden, het hadden over Sander niet te beademen omdat de doktoren vonden dat dat geen menswaardig bestaan meer was.
Er werden toch zoveel kinderen beademd via een trachea. Op de afdeling waar Sander lag, lagen zelfs 2 jonge baby’s die ook op deze wijze werden beademd; Hadden deze allen een onmenselijk leven?
Ik had me daar nooit bij neer kunnen leggen zolang ik zag dat Sander nog zo van zijn leven genoot en gelukkig ging het langzaam maar zeker bergopwaarts met hem, bewees hij zelf het ongelijk van de doktoren.
Dat begon al in het ziekenhuis aan de beademing: normaal gesproken kan iemand die zo wordt beademd, niet praten omdat er een buis tussen zijn stembanden doorloopt. Sander wel, niet met normale stem maar door alles voorin zijn mond uit te spreken kon hij precies vertellen wat en hoe hij het wilde en vooral hoe hij het niet wilde. Hoe meer hij wakker was, hoe meer hij zijn mening ging geven.
Het werd carnaval. Oma had voor Sander al een pakje gemaakt van zijn grote held Peter Pan en natuurlijk meegenomen naar de intensive care om daar op te hangen voor Sander. Hij lag immers nog aan alle kanten verbonden met apparaten, monitoren, elektroden en infusen. De volgende morgen kwam ik vroeg in het ziekenhuis aan en daar lag mijn mannetje, nog slapend maar verkleed als Peter Pan met sabel in de hand, muts op in zijn bed.
De verpleging had hem, ondanks alle kabels en dergelijke, op zijn verzoek, het pakje van Peter Pan aangetrokken. Uiteindelijk heeft hij het 3 dagen en 2 nachten niet meer uit willen trekken.