DDL Editie Roermond - 28 april 2006

De ninja die zijn zwaard niet kan tillen

Petra Troost wil geld inzamelen voor spierzieke kinderen.
Zodat haar zoon Sander en anderen hun handicap vergeten en onbezorgd kunnen spelen.
foto Stefan Koopmans

Sander Troost uit Wessem is zes en wil later in Japan voor ninja studeren. Maar een simpel griepje kan al dodelijk zijn voor het kind. Moeder Petra heeft een nieuwe stichting opgericht om het leven voor Sander en lotgenootjes te veraangenamen.

DOOR CHANTAL HAMERS  
 
WESSEM
Sander Troost (6) in Wessem kan amper alleen eten en heeft hulp nodig om een zweetdruppel van zijn gezicht te wissen. Spierzieke kinderen hebben moeite met alles. Sanders moeder heeft met twee vriendinnen de stichting ProSan opgericht om geld in te zamelen voor speelprojecten. Voor alle Sanders in Limburg.
       Sander lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie: zijn hersenen maken geen contact met de spieren, sturen die dus ook niet aan. Dat komt door het ontbreken van een bepaald eiwit. Maar omdat je dan die spieren weinig gebruikt, worden ze steeds slapper en blijven ze uiteindelijk in een bepaalde stand staan. „Doorgaans worden deze kinderen niet ouder dan een jaar of tien. „Aan iedere verkoudheid kan hij overlijden. Longen, hart, tong, allemaal spieren. Hij kan zijn slijm niet ophoesten en hij kan ook niet snuiten” schetst zijn moeder Petra (43). „Zijn kracht neemt af. Als baby had hij zijn fles melk stevig vast met twee handen, nu kan hij een beker niets eens meer optillen. Laat staan vasthouden.”
       Er valt niks te spelen voor spierzieke kinderen, merkt zij. „Het zou zo leuk zijn als er een park was met een avonturenbaan, of waar ze kunnen rollen of verstoppertje spelen met de rolstoel. Of knoppen waar ze overheen kunnen rijden en dat er dan iets gebeurt. Gewoon, meedoen met de rest en lekker een dagje op stap.” Plannen genoeg, maar het geld...
       Dat moet nu gaan binnenstromen via de gloednieuwe stichting. Sanders oma en tante hebben grappige aardewerken gezichten met daarin een spaarpot gemaakt, in de hoop dat bedrijven die prominent willen plaatsen. Van papier maché heeft Petra een grote vis gemaakt waar kleintjes een cadeautje uit kunnen grabbelen voor het goede doel. Op Koninginnedag staat zo’n grabbelton in Herten, en in het Boothuis in Neer vind je er ook een.
       Het jochie weet van de stichting, de geplande acties en het doel: „Rijk worden”. Ma denkt daar heel anders over: „Ik wil geen geld voor hem. Maar we kunnen bijvoorbeeld webcams aanschaffen zodat bed- of huisgebonden kinderen contact kunnen houden met klasgenootjes. Kleiner lesmateriaal zou ideaal zijn: nu krijgt hij verkleinde kopietjes die hij wél kan vasthouden, terwijl de rest van de klas een gewoon boekje heeft. En het zou bijvoorbeeld fijn zijn als er stacaravans voor gehandicapte kinderen worden ingericht. Nu zijn er wel huisjes waar een stoel onder de douche kan. Maar Sander kan niet zelf zitten.”

       Sander speelt een computerspel in zijn slaapkamertje. Speelgoed zat, maar het gros kan hij niet eens optillen. „Gekocht om te proberen...”, mams schudt haar hoofd. „Nee, dit is het enige dat hij heel goed kan.” „En ik kan goed lezen, ik zit bij de besten van de klas. Met rekenen ook, geloof ik”, vult het knulletje aan.
       Via de website willen ze ouders en kinderen meer informatie geven over henzelf en over het leven met een spierziekte. „Toen ze de diagnose stelden, had ik graag zo’n website gehad”, knikt de Wessemse. „Er is ook veel onwetendheid bij artsen, hoor. Twee jaar geleden toen Sander na een griepje aan de beademing lag op de intensive care, wilden de artsen de stekker eruit trekken omdat hij geen kindwaardig bestaan zou hebben. En moet je toch zien.” Sander kletst vrolijk mee, kijkt tv als het mag, tekent wat. Verstandelijk heeft hij geen problemen en het is ook niet zo dat medicijnen hem op de been houden.
       Integendeel, binnenkort gaan moeder en zoon op vakantie in Turkije, vorig jaar zijn ze naar Disneyland geweest. En deze zomer staan ze op de camping in Heel, „want ik moet hem wel thuis kunnen douchen.”

Petra Troost geeft meer informatie via 0475-453934 en op www.stichting-prosan.org