home projecten

hulp
middelen

praktijk contact links

 

gastenboek

Fotoboek van Sander
 
De Diagnose
Ademhalingsproblemen
Weer op de Kinder IC
Second Opinion
Spelen
En dan de Bus
Het PGB
Het Revalidatiecentrum
Stichting doe een Wens
Met de Camper (Frankrijk)
Naar Turkije
Op de Camping
Logeren
De "Gewone" Basisschool
Aangepaste Woning
De Aanbouw, ook dat nog
 

ADEMHALINGSPROBLEMEN

December 2003, Sander is 3 jaar, bijna 4, de overtuiging dat de doktoren het toch fout hadden, begint weer de kop op te steken ondanks dat hij de laatste tijd toch wel veel verkouden is. Door zijn spierziekte kan hij nauwelijks hoesten noch zijn neus snuiten en weer kon ik de werkelijke gevolgen hiervan nog niet overzien.
Eindelijk was ik er weer aan toe om een weekje voor mezelf te hebben, even bijtanken bij mijn vriend in Turkije en had ik geboekt om samen oud op nieuw te gaan vieren. Sander zou bij zijn opa en oma gaan logeren maar die aandurende verkoudheid gooide roet in het eten en drukte mij weer eens met m’n neus op de feiten: mijn zoon had een levensbedreigende spierziekte die hem enorm, lichamelijk beperkte en waaraan hij zou overlijden.
Het was vlak voor kerstmis: winkels, straten en huizen versiert in kerstsfeer en het begon weer een onwezenlijke werkelijkheid te worden met alle voorbereidingen voor kerst, de vakantiedrukte en Sander’s conditie.
Sander had de laatste weken al meerdere antibiotica kuurtjes gehad, daarbij kwam een fysiotherapeut thuis om Sander te kloppen zodat het slijm los zou komen te zitten (achteraf gezien was dit geen goede zet en kwam hij bij het kloppen meer in de problemen, hij kon immers het losgekomen slijm niet weg hoesten).
Voor de zekerheid toch nog maar even naar de huisarts, zo voor de feestdagen. Het koste Sander veel moeite om adem te halen, alles rochelde en piepte, hij had koorts en was van al dat harde werken dood moe. De huisarts stuurde ons meteen door naar de eerste hulp om foto’s te laten maken van Sander’s longen. Alles op de eerste hulp stond al op hem te wachten, het ging razend snel en voor we het wisten was Sander opgenomen op de kinderafdeling.
Het leek voor mij een droom die zich voor mijn ogen ontvouwde, ik zat erbij en ik keek erna, niet in staat ook maar iets aan de situatie te veranderen.
Het kamertje waar Sander in kwam te liggen leek meer op een aquarium, vier wanden van glas een kant grenzend aan een ziekenzaaltje voor 8 kinderen waarvan 2 bedjes bezet waren, aan de andere kant grenzend aan het ontvangst gedeelte van de kinderafdeling met secretaresse met veel in- en uitloop van mensen. Ik vond het afschuwelijk, absoluut geen privacy, iedereen die in de buurt van het aquarium kwam, wierp een blik naar binnen waar Sander lag te vechten voor zijn leven, waar ik als in trance, volledig machteloos naast zijn bed zat te kijken naar de af en aan lopende doktoren, specialisten en verplegers die mij het idee gaven niet goed te weten wat met de situatie aan te moeten.
Het werd nacht en de morgen kwam, Sander nog steeds vol in gevecht en aan het einde van zijn Latijn.. Van vermoeidheid kon hij eigenlijk niet meer ademen, niet meer genoeg zuurstof binnen krijgen.
In het aquarium zie ik de zuurstof meter teruglopen naar 85%, doktoren proberen panisch uit te vinden wat er precies aan de hand is, de verpleging probeert Sander handmatig bij te beademen maar het zuurstof gehalte stijgt niet, paniek, paniek in de ogen van Sander die enorm bang is voor wat er aan het gebeuren is en die het niet meer kan bolwerken met de ademhaling.
Paniek bij de verpleging, paniek bij de doktoren en daar gaat Sander naar de OP om te worden geintubeerd zodat hij kan worden aangesloten op een beademingsmachine, een long was ingeklapt. Het ging allemaal zo snel en ik begreep er niks meer van, wat gebeurde er?
Ik werd weggestuurd en moest wachten tot Sander was geintubeerd, dan zou hij per ambulance vervoerd worden naar de dichtstbijzijnde kinder intensive care.
gesproken naar Maastricht maar het was 24 december, de dag voor kerstmis en alle ziekenhuizen in de buurt waren vol, geen bed meer vrij, we moesten naar Nijmegen.
Het was gebeurd, Sander was geïntubeerd en ik werd erbij gehaald: daar lag mijn mannetje, helemaal van de wereld, een paar draagbare infusen, met een buisje in zijn mond waardoor hij werd beademd door een meneer die regelmatig in een ballonnetje kneep. Ja, dit beademen moest handmatig gebeuren tot in Nijmegen, het ambulance personeel zou dit overnemen tijdens de rit en daarna zou hij aan een beademingsmachine kunnen worden aangesloten.
Al snel waren we met loeiende sirenes onderweg, het ging als een droom aan me voorbij, het enige wat ik me herinner van deze toch lange rit is:
“De ambulance komt aan bij een drukke rotonde, de tijd lijkt stil te staan, auto’s en vrachtwagens proberen plaats te maken voor de loeiende sirenes, plaats waar geen plaats is, maar wonderlijker wijze lukt het toch. Op een hoek is een bankgebouw, op de tweede verdieping kijkt iemand naar buiten om te zien wat er aan de hand is, hij kijkt me recht in de ogen. En de tijd lijkt stil te staan en het lijkt of hij begrijpt wat er allemaal door mijn hoofd gaat, een stille getuige. Dit voorval leek een eeuwigheid te duren terwijl het niet meer als 10 seconden kan zijn geweest.”
In Nijmegen op de kinder intensive care kwam hij te liggen op een kleine zaal waar 8 kinderen lagen, allen verbonden met high tech machines, kabels en infusen. Voor mijn gevoel bliepte en piepte alles, daarbij knipperden groene en rode lichtjes en alles leek in staat van alarm.
Zeker 8 mensen zwermden om Sander heen en verbonden hem met nog meer kabels, nog meer infusen en de beademingsmachine. Alles begon te bliepen, piepen en flikkeren. Ik wilde grip krijgen op de situatie, weten wat er gebeurde, wat er aan de hand was met mijn mannetje, kon hij overleven? Maar iedereen was druk bezig en met mijn vragen wilde ik niemand storen.
Toen iemand mij uiteindelijk opmerkte, werd ik op de gang gestuurd.
Buiten schemerde het, overal kerstlichtjes en het leek te gaan sneeuwen. Mensen waren onderweg naar huis, naar gezellig samen zijn, het leek allemaal in een andere wereld te gebeuren. Ik zat radeloos, wanhopig proberend rustig te blijven, ongewild op de gang af te wachten terwijl mijn mannetje een doodsstrijd streed.
Na wat weer een eeuwigheid leek mocht ik weer naar hem toe, een verpleegster vertelde me geroutineerd wat er allemaal was gebeurd. Ze had het over sedatie, intubatie via de neus, een kalium infuus, antibiotica infuus, sonde voeding en ik weet niet wat nog meer; alles was nieuw voor mij, ze had net zogoed een andere taal kunnen spreken.
Een doktor begon me uit te vragen over Sander’s conditie, over zijn spierziekte, over een of ander handelingsplan wat vastgelegd zou zijn na de diagnose waarin zou staan hoe de doktoren in dit geval moesten handelen. Of ik wist dat Sander misschien nooit meer van de beademing af zou komen omdat hoe langer iemand met een spierziekte aan de beademing ligt, hoe minder de longspier zelf werkt? Nee, ik wist van niks en dat terwijl ik dacht toch meer te weten over SMA en de gevolgen, geleerd in de afgelopen jaren. Vanwege de kerstvakantie kon ik nergens terecht met mijn radeloosheid (dacht ik toen).
Ik moest het allemaal over me heen laten komen. Ook vanwege de kerstvakantie waren alle verplegers invallers en draaiden doktoren speciale diensten, daarbij zaten ze ver buiten onze regio en zouden in de toekomst niks meer met ons te maken hebben. Het ging voor hen om dit moment, Sander moest weer erboven opkomen en als het verder zou gaan, hoe dan verder, was niet hun pakkie an.
Vanaf daar ging het echt bergopwaarts: iedere dag minder slangetjes, iedere dag minder toeters en bellen, iedere dag meer de oude Sander.
Ik was opgelucht en blij maar toch bleef er iets niet in orde. Sander was anders, hij sprak niet zoals voorheen in volzinnen maar bleef hangen op:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag”. Hij had een panische blik in de ogen en bleef maar grijnzen en antwoordde op alles met uitsluitend: ” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag”.
Afschuwelijk, ik werd er radeloos van en wist niet wat ik ermee aan moest terwijl de doktoren me verzekerden dat alles in orde was. Zij wisten niet hoe Sander voorheen was, hoe goed hij zich kon uitdrukken, zeggen wat en hoe hij het wilde, ondanks zijn 3jaar. Er waren zelfs al momenten dat je echt met hem in discussie kon gaan. Nee, volgens de doktoren was alles normaal
We verhuisden binnen de IC naar een kamertje voor ons alleen, zonder flikkerende apparaten die bliepten of piepten.
Het begrip “intensive care syndroom” viel in verband met Sander’s vreemde gedrag. Ik dacht: hopelijk blijft dit niet zo, dit was niet mijn Sander, hopelijk gaat dit ook over. Terwijl hij maar doorging met:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag”.
Inmiddels was er geen reden meer om langer op de intensive care te blijven en werden we per ambulance, ditmaal zonder sirene, terug gebracht naar het ziekenhuis in Weert, terug naar het aquarium terwijl Sander maar door bleef gaan met:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag”. Ook als je zei ben eens even stil, doe eens rustig kwam als antwoord:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag”.
Iedereen vond het wel grappig wat het:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag” alleen maar verergerde.
Terug in het aquarium vond ik nog erger als voorheen temeer omdat het mij voorkwam dat nu iedere voorbijganger even bleef staan voor het raam om te kijken wat zich binnen afspeelde.
Ik hield het nog 2 dagen uit samen met Sander in het aquarium en zijn voortdurende:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag”. Het ging echt geen seconde langer meer, ook voor Sander vond ik het beter naar huis te gaan, terug naar normaal. In samenspraak met de dokter zijn we weer terug naar huis gegaan, na 2 weken pure stress voor mij en ondanks het:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag” van Sander.
Terug thuis werd het Sander ook duidelijk dat het leven, dit keer, door ging en het:” ja dag, ja, euh, ja euh, ja dag” nam ook langzaam maar zeker af.
Het duurde toch nog 2 weken voor ook dit, gelukkig, helemaal verdween.
15 januari was gekomen en Sander werd 4 jaar, het ging weer een stuk beter met hem en we dachten dat we zijn verjaardag op school konden vieren en dat hij wel weer halve dagen naar school kon.
Dit ging ook 2 weken goed en ik durfde al bijna opgelucht adem te halen. Maar toen ging het weer mis met de ademhaling, ditmaal dit maal was het het RSI virus. Ook zoiets wat voor gezonde mensen hoogstens uitmond in een hevige verkoudheid. En weer kwam hij op een kinder IC terecht, ditmaal in Maastricht en weer moest hij aan de beademing.
Hadden de doktoren toch gelijk gehad, was zijn einde gekomen? Ik kon het niet accepteren maar wie was ik, wat had ik erin te zeggen?