home projecten hulp
middelen
praktijk contact links

 

gastenboek

Even voorstellen
Sander
Leven met een spierziekte
 
 

Ik ben Sander Troost, in januari ben ik 6 jaar geworden.
Toen ik 8 maanden oud was kon ik in buikligging mijn hoofd niet meer omhoog krijgen. Hierdoor kregen de doktoren argwaan en is men uit gaan zoeken wat er mis met me was.
De huisarts stuurde me met spoed door naar de kinderarts die vaststelde dat mijn voeten gezwollen waren en die een bloedonderzoek bij me deed. Uit dit onderzoek bleek dat ik een “neerslag” in mijn bloed had en ik werd doorgestuurd naar de neuroloog.
Deze deed eerst een test met mij waarbij er naalden in mijn spiertjes werden gestoken om te kijken wat die uitvoerden. Bij de uitslag van deze test zei de neuroloog al dat het waarschijnlijk om een spierziekte ging: SMA, spinale musculaire atrofie.

De DNA test die volgde, stelde vast dat het inderdaad om SMA ging. In het vervolg gesprek met de neuroloog werd tegen mijn moeder gezegd dat ik hoogstens 2-3 jaar oud zou worden en er, medisch gezien, niets meer aan te doen was.

Mijn moeders wereld stortte in en hier begon haar odyssee in de wereld van spierziekten, nu alweer meer dan 4 jaar geleden.

Ondanks dat ik lichamelijk enorm beperkt ben door de spierziekte en, om me te verplaatsen, aangewezen ben op een elektrische rolstoel, is er voor mij nog niet veel aan de hand en leef ik het leven van een vrolijk, positief ingesteld jongetje van al 6 jaar die later graag een ninja zou willen worden.

Lees verder over mij en mijn “avonturen”op deze site.