home projecten hulp
middelen
praktijk contact links

 

gastenboek

Even voorstellen
Sander
Leven met een spierziekte
 
 

LEVEN MET EEN SPIERZIEKTE
LEVEN MET ACHTERUITGANG

• Steeds minder kunnen.
• Niet (meer) kunnen lopen of rennen
• Afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel, ook voor het spelen op een computer.
• Jezelf niet kunnen omdraaien in bed.
• Een vlieg niet kunnen wegjagen.
• Niet kunnen krabben als het jeukt.
• Altijd afhankelijk van anderen voor alles, ook voor eten en drinken.
• Niet je neus kunnen snuiten.
• Niet kunnen (op) hoesten.

Net als het hart zijn de longen ook spieren.
Doordat de spieren niet kunnen worden gebruikt: contracturen in benen en armen. Een contractuur is het vast gaan zitten van gewrichten. Gevolg hiervan is bijvoorbeeld dat de benen of armen in een bepaalde hoek vast komen te staan en niet meer kunnen worden gestrekt.
Een actieradius van handen van ten hoogste 10 cm3 (en nog afnemend). Krachtloos, een gewone stift, potlood of pen is te zwaar.
Scoliose, het krom groeien van de ruggengraat doordat deze niet, zoals normaal gesproken, wordt ondersteund door spieren.Dit kromgroeien, heeft weer gevolgen voor de longfunctie.
Beademing tijdens slaap ook omdat er niet genoeg kracht is om de CO2 uit te ademen.

• Nooit op een wc kunnen zitten of onder de douche staan.
• Je nooit kunnen uitrekken of strekken.
• Het betekent ook nooit een hand kunnen geven.
• Op straat aangestaard worden als het 8e wereldwonder.

Voor een kind betekent geen spierkracht dat zelf een playmobil mannetje te zwaar is om op te tillen, dus zeg maar dat nagenoeg al het speelgoed te zwaar is om mee te spelen..
Ontwikkelingsmateriaal voor peuters en kleuters is vaak extra groot en robuust, helemaal onbruikbaar voor een spierziek kind dus.

• Nooit verstoppertje kunnen spelen of in een speeltuin alles uitproberen.